“Ho capito che la rinascita non è un momento, ma qualcosa che impari”
Gian Maria Arezzini
Gian Maria parla come se fosse successo a qualcun altro, come se perdere una gamba a 16 anni fosse solo una parentesi.
“Ero in moto. Una macchina non ha rispettato lo stop. Non andava piano. Mi ha schiacciato la gamba tra la macchina e la moto. Poi sono volato via.” Non ha mai perso conoscenza, si ricorda tutto: “Quando sono arrivato al Pronto Soccorso di Arezzo l’ho vista, la gamba e gliel’ho detto subito: tagliate.”
Poi succede tutto insieme; tre giorni con due arterie chiuse, un dolore che non passa.
“Non mi hanno fatto la TAC alle gambe perché il destino ha voluto che il macchinario si rompesse. Sono rimasto con la gamba in quelle condizioni.”
Poi a Firenze d’urgenza, i medici si sono chiesti come Gian Maria abbia fatto a resistere tre giorni così, sopportando – se pur aiutato dai farmaci – quel dolore.
“Avevo 16 anni ed ero uno sportivo. Praticavo taekwondo, a livello alto, quasi olimpico; adesso non lo posso più fare per ovvie ragioni e purtroppo alle paralimpiadi non c’è ancora questa categoria.”
Gian Maria passa quattro mesi in ospedale, subisce una decina di operazioni e poi “non sono riusciti a salvarla…” L’amputazione. Lo racconta come chi ne ha preso atto, oggi come allora; avendo imparato a starci dentro a questa nuova vita.
“Sono sempre stato su di morale, capitava sempre più spesso che facessi io da spalla ad amici e parenti invece del contrario. L’ho fatto fin dall’inizio, quando con lucidità, dopo essere caduto, ho detto: tagliate. Anche se non sapevo cosa volesse dire davvero. Non mi sono mai lasciato abbattere; ho avuto solo un momento in ospedale in cui non ne potevo più e volevo tornare a casa. Non so se ero arrabbiato o triste, ma volevo sapere in ogni modo quando sarei uscito; restare lì mi faceva davvero male. Così come mi faceva male vedere le foto dei miei amici che andavano a fare serata. In quei 16 anni pesava quasi più quello, il fatto di non esserci, di perdermi qualcosa. Il bello però è che i miei amici ci sono sempre stati per me; venivano ogni giorno a trovarmi, sia loro che la mia ragazza e non mi sentivo mai solo.”
La riabilitazione è un’altra battaglia: prima il corpo da ricostruire, poi la protesi. “Quando finalmente hai la protesi pensi di essere arrivato. Poi provi a camminare, cadi e dici: davvero devo fare così per sempre? Il corpo si deve abituare, tu ti devi abituare che quello d’ora in avanti sarà il tuo modo di camminare. Devi reimparare a farlo e non è per nulla facile.”
Oggi Gian Maria lavora, ha un agriturismo, guida, esce, va in discoteca. “Sono andato a ballare anche in carrozzina. Perché non dovrei farlo? Non mi vergogno della mia condizione, né della sedia a rotelle, né della protesi. Conosco persone che hanno subito la mia stessa sorte che hanno cambiato completamente vita; hanno iniziato a nascondersi, a non uscire più di casa oppure a fare di tutto per non far vedere che non avevano la gamba. Io invece i pantaloni li arrotolo…”
Gian Maria non parla di coraggio, non parla di forza, dice solo: “Fisicamente sto bene, sono in sedia a rotelle perché ho una ferita nella protesi che deve guarire e non posso caricarla camminando, ma è tutto ok! Quindi non vedo motivi per buttarmi giù. Anche perché mi poteva andare peggio. Prima dell’incidente, due anni prima, avevo perso il mio babbo. Non ero un sedicenne qualunque, ero uno che si portava dentro questa cosa. Ho capito che la rinascita non è un momento, ma qualcosa che impari prima e che poi, quando serve, ti salva. Spero che queste parole possano aiutare qualcuno che si ritrova in questa situazione; racconto la mia storia soprattutto per questo, perché spero possa servire anche agli altri oltre che a me.”
“Dare un nome al dolore è già rinascere”
Lucia Sonnati
Ci sono storie che non iniziano con un evento preciso, ma con una sensazione. Un dolore che arriva, resta e che nessuno riesce davvero a spiegare. Quella di Lucia è una di queste. Nata tra Monte San Savino e Arezzo, oggi vive a Milano da quasi dieci anni, fa l’avvocato e l’assistente universitaria, si occupa di diritto societario. Una vita intensa, fatta di responsabilità e giornate che spesso superano le dieci ore di lavoro. E poi, fuori da quell’ufficio, c’è l’altra Lucia: quella che cerca il mare, il vento, l’acqua: vela, surf, natura; una necessità più che una passione, una forma di equilibrio: “Mi sono resa conto negli anni che lo sport era la mia valvola di sfogo, un modo per compensare tutta la tensione.”
Tutto inizia circa tre anni fa, con coliche renali fortissime, improvvise, che possono durare anche dieci o quindici giorni, dolori così intensi da rendere difficile anche solo alzarsi dal letto. Eppure gli esami non mostrano nulla. Le visite si susseguono senza una direzione, senza una diagnosi: “Mi dicevano che il rene era in sofferenza, ma non trovavano nulla, non c’erano calcoli, non c’erano anomalie. Era come stare male senza avere il diritto di esserlo: quando il dolore non ha un nome, diventa invisibile agli occhi degli altri. E allora inizi a dubitare, o peggio iniziano a dubitare di te, pensando che forse quel dolore non è reale ed è solo nella tua testa. Non me l’ha mai detto nessuno, ma percepivo che le persone intorno a me la pensavano così.”
Lucia continua a lavorare, uscire, anche quando non ce la fa: “Mi è capitato di dover fare finta di niente, perché se dicevo di no sembrava una scusa. La mia famiglia, gli amici o il mio compagno c’erano e ci sono sempre stati, ma nella quotidianità, tra lavoro, impegni e vita sociale, la fatica non sempre viene compresa, soprattutto quando non è visibile.”
È il paradosso delle così dette “malattie invisibili”: soffri, ma senza una prova concreta sembri sempre un passo indietro rispetto alla verità.
Un giorno però la risposta di Lucia arriva quasi per caso, quando un medico, come ultima ipotesi, suggerisce di verificare una forma rara di endometriosi, quella delle vie urinarie. La diagnosi è confermata, si tratta di un’endometriosi severa, che nel caso di Lucia ha coinvolto uretere e reni; è stata difficile da individuare proprio perché fuori dalle forme più comuni.
Non certo una bella notizia, eppure in quel momento in lei scatta qualcosa: “Il mese dopo la diagnosi non ho avuto le coliche, come se aver dato un nome alla malattia fosse stato già liberatorio. Dare un nome al dolore non lo cancella, ma lo rende reale, quindi qualcosa che si può affrontare.”
Grazie a questa diagnosi Lucia può sottoporsi ad un intervento e ad una terapia calibrata: non è risolutiva al cento per cento, ma è un inizio. Lucia ricomincia da qui con più consapevolezza, più strumenti, più attenzione: “Ho cambiato approccio: alimentazione, sport, abitudini. È stata una ripartenza. Non certo una rinascita definitiva, ma sicuramente concreta. Per un anno sono stata bene ed è cresciuta in me una consapevolezza; forse avevo capito il modo di stare dentro a quella malattia. Ascoltare il mio corpo è stato fondamentale, così come non essermi fermata alla prima risposta; ho cercato, letto, insistito, domandando, spendendo tanti soldi e facendo visite su visite per trovare una risposta. Per questo credo che non avere i giusti strumenti, economici, ma anche culturali, possa precludere ad altre donne la possibilità di curarsi o almeno di arrivare ad una diagnosi e questo lo trovo veramente terribile. Spero che la mia storia serva anche a loro…”
La primavera, si dice, è la stagione della rinascita, ma è anche il momento in cui tutto si muove, anche quello che pensavamo fosse fermo. Lucia oggi lo sa bene: nel suo caso infatti non esiste una guarigione, una “vita perfetta”, ma esiste un equilibrio che lei ha saputo costruire giorno dopo giorno. E forse rinascere non significa tornare come prima, ma imparare a vivere, finalmente, per ciò che si è.
“Non sono cicatrici, sono la mia storia”
Federica Artini
Federica ha 46 anni e la sua è una storia che parla di pelle, ma soprattutto di identità.
“Sono nata con dei nei giganti, tumori della pelle benigni, ma talmente grandi da dover essere necessariamente rimossi.” Non è stato semplice trovare qualcuno disposto ad operarla; si trattava di interventi complessi, invasivi e molto lunghi. In quegli anni, il suo era uno dei quattro casi in tutta Europa… Alla fine, una clinica a Pisa e un medico che lei ricorda ancora con gratitudine, prendono in mano la sua situazione e da lì inizia un percorso che segnerà tutta la sua infanzia, fatta di continui interventi, che l’accompagnano dai 3 ai 12 anni.
“Ho dei ricordi molto lucidi delle operazioni e dell’ospedale, alla fine non ero così piccola da non capire; mi sentivo già adulta.” La sua routine diventano le operazioni, le sale operatorie, le anestesie: “Non ricordo il dolore come una cosa devastante, ma è vero che ho imparato presto a sopportarlo. Cercavo spesso di evadere da quei momenti usando la mia fantasia e il gioco. È stata la mia via di fuga, sicuramente una delle cose che mi ha salvato in quegli anni.” L’infanzia di Federica era diversa anche quando tornava a casa, la convalescenza era lunga e non poteva fare quello che facevano tutti gli altri. Doveva stare attenta alle ferite, ai punti e il suo gioco non poteva essere libero e senza pensieri. “Eppure, anche lì, dentro di me qualcosa si costruiva; ho imparato a leggere e scrivere prima degli altri, ero appassionata di libri, di musica, di giochi di memoria e la mia testa viaggiava in luoghi lontani. Ho girato questo mondo e altri senza muovermi di casa. La forza dei bambini è proprio questa, saper trasformare ciò che hanno in ciò di cui hanno bisogno. Io avevo tantissime energie che però non potevo sfogare nella corsa o nello sport, quindi ho saputo trasformarle in altro.”
La vita di Federica fuori dall’ospedale però è complicata sotto tanti punti di vista: “Le parole, gli sguardi, le domande della gente non sono mai mancate. Le cicatrici sulla pelle diventano inevitabilmente un punto di contatto con gli altri, ma non sempre nel modo giusto. Le chiamiamo cicatrici, ma già la parola, se ci pensi, non suona molto bene, perché è come se fosse qualcosa che disturba. Invece per me non è affatto così, quei segni sono io, sono la mia storia…”
Federica ha imparato a capire le persone attraverso il loro sguardo: “Capisco subito da come mi guardi se sei curioso o se sei morboso, se vuoi capire o se vuoi solo vedere. E quando serve, ho trovato anche un modo per “difendermi”; uso la parola tumore, perché quella rimette subito tutti al loro posto. Non voglio lasciare spazio a chi non sa stare davanti alla fragilità degli altri, anche se per me le mie cicatrici sono la mia forza. Pensa che una volta, in piscina, una persona che non conoscevo ha toccatouna cicatrice per chiedermi cosa avessi. Lì ho capito che c’è un limite che non tutti vedono ed è assolutamente necessario che lo imponga io.”
Ma accanto a questo, ci sono anche incontri diversi, persone che intervengono, che difendono, che ristabiliscono un equilibrio. La famiglia poi è stata una presenza fondamentale: “I miei genitori non mi hanno mai trattata come diversa. L’unica cosa è che non mi avevano preparata al fatto che “fuori” qualcuno potesse vedermi così e quel momento, prima o poi, arriva; è un passaggio inevitabile, quello in cui lo sguardo degli altri si scontra con quello che sei sempre stata per te stessa. La mia mamma mi ha sempre detto, vedrai che tutto questo avrà un senso un giorno. Ed era vero! Per anni le mie cicatrici sono state qualcosa da affrontare, ma a un certo punto sono diventate altro; oggi non le vedo più come qualcosa che mi rende meno normale, le vedo come qualcosa che mi rende unica. Io non credo che sarei la persona che sono oggi senza quello che ho vissuto e probabilmente la vita mi avrebbe messo davanti ad altro. Non avrei sviluppato la stessa umanità.”
La pelle diventa un racconto, non qualcosa da nascondere, ma che invece parla profondamente di lei. Il suo è stato un movimento, una consapevolezza; ha trovato il modo di stare nel suo corpo: “Ho cambiato la maniera di guardami, di apprezzare quello che sono e ho capito, con grande rispetto di me stessa, che rinascere non significa cancellare le cicatrici, ma imparare a riconoscerle come qualcosa di intimamente mio. E magari, per la prima volta, guardarle senza paura.”
testi di MELISSA FRULLONI
Le foto di Lucia e Federica sono di Federica Malentacchi
Le foto di Gian Maria sono di Valerio Fabbri
Vegetariana militante. Animalista convinta. Femminista in prova. Cresciuta con il poster di Jim Morrison appeso alla parete. Romanticamente (troppo) sensibile e amante della musica vintage. Una laurea in giornalismo, un figlio umano e uno peloso, mille idee e (a giorni alterni) la sensazione di poter fare qualsiasi cosa…
